Im Alter von 35 Jahren wurde bei mir nach meinem sogenannten ersten Grand Mal eine Epilepsie diagnostiziert. Grand Mal (französisch: „großes Übel“) werden die Anfälle genannt, bei denen der Betroffene das Bewusstsein verliert und stürzt – das sind die epileptischen Anfälle, die alle mit dem Krankheitsbild verbinden. Dass es noch mindestens 30 andere Anfallsformen gibt, ist weniger bekannt.

Auch hierauf will die Deutsche Epilepsievereinigung aufmerksam machen und nutzt den 5. Oktober als „Tag der Epilepsie“, um ihre Anliegen in die Öffentlichkeit zu bringen. „Epilepsie – und jetzt?“ lautet das Motto in diesem Jahr. Denn mit der Diagnose fühlen sich die meisten Patienten und ihre Angehörigen erstmal völlig allein gelassen. Mehr als 500 000 Menschen leben in Deutschland mit einer Form der Epilepsie.

Die Epilepsie ist als Krankheit schon in der Antike beschrieben worden, sie zieht sich durch alle Epochen, Gesellschaftsschichten und Geschlechter. Bei manchen Menschen ist eine Epilepsie Begleiterkrankung zu einer geistigen, psychischen oder körperlichen Beeinträchtigung - aber nicht bei allen! Das ist mir als Patientin mit einem Hochschulabschluss und in einer Vollzeitbeschäftigung wichtig. Weil es vielen Betroffenen und gerade Neu-Diagnostizierten so schwer fällt, zu dieser Krankheit zu stehen. Epilepsie hat durch viele Klischees noch ein Stigma. Wie alles, was mit dem Gehirn zu tun hat.  

Ich habe mir generell angewöhnt, alles aufzuschreiben, was wichtig ist.

Nicht bei allen epileptischen Anfällen ist das Bewusstsein ausgeschaltet. Als die Krankheit bei mir diagnostiziert wurde, stellte sich heraus, dass ich schon seit meiner Jugend an einer Epilepsie leide, die nicht erkannt worden war: Ich hatte sogenannte Auren, die sich anfühlen wie ein aus dem Bauch heraufsteigendes Herzrasen. Da das epileptische Geschehen bei diesen Anfällen nur in einer bestimmten Region im Gehirn auftritt, handelt es sich um eine fokale Epilepsie. Manchmal weitet sich solch ein Anfall aus und es entwickelt sich ein „Grand Mal“. Erst als bei mir ein solcher Anfall aufgetreten ist, wurde die Diagnose einer Epilepsie gestellt und ich nehme seither Antiepileptika.

Diese Medikamente zur Epilepsiebehandlung sind keine harmlosen „Hustenbonbons“, sondern mächtige Substanzen. Die kleinen und die großen Anfälle – um in einer verbreiteten Klassifikation zu bleiben – sind bei mir dadurch seltener geworden. Durch die Medikamente sind bei mir aber auch unerwünschte Wirkungen aufgetreten, bei der ersten Substanz waren es starke Gedächtnisprobleme.

Im Rückblick fehlen mir Erinnerungen an mehrere Jahre meines Lebens – auch an positive Ereignisse wie die Urlaube. Das fühlt sich an wie ein leeres Schrankfach. Ich habe mir generell angewöhnt, alles aufzuschreiben, was wichtig ist, was ich noch erledigen muss und mir „Eselsbrücken“ zu bauen: Wenn mir auf dem Weg zur Arbeit – den ich mit dem Fahrrad zurücklege – etwas für den Job einfällt, verknüpfe ich das im Kopf mit einer Tätigkeit.

Sobald ich die Bürotür aufschließe, erinnere ich mich daran, dass ich mir eine Notiz machen muss: „Wegen X Herrn Y anrufen“. Erledigt. Mein privates Umfeld hat Nachsicht mit mir. Ich habe manchmal in Gesprächen das Gefühl, dass „Erinnerungsblasen“ an gemeinsame Erlebnisse aufsteigen, wenn wir darüber reden und die Rückbesinnung wird immer plastischer.

Viele Menschen mit Epilepsie vertragen ihre Medikamente aber gut und haben keine unerwünschten Wirkungen – wenn diese auftreten, können sie bei jedem verschieden sein. Auf einige Medikamente reagieren die Betroffenen mit Müdigkeit, bei anderen treten Aggressionen oder Depressionen auf. Die einen Tabletten vertragen sich nicht mit der Antibabypille oder der Patient darf bestimmte Kopfschmerzmittel nicht mehr einnehmen.

Treten bei einer Behandlung unerwünschte Wirkungen auf, ist das immer ein Grund, zu überprüfen, ob der Patient auf ein anderes Medikament eingestellt werden kann. Dies ist nicht einfach, und sollte von Neurologen mit einer besonderen Erfahrung in der Epilepsiebehandlung, also Epileptologen, vorgenommen werden.

Ich bin hauptberuflich Journalistin und ehrenamtlich Vorstandsmitglied der Deutschen Epilepsievereinigung, dem Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe. Der Austausch untereinander in Selbsthilfegruppen hilft den meisten Menschen, die eine Krankheit bei sich diagnostiziert bekommen haben: Endlich kann man sich mal in Ruhe aussprechen über die Probleme, die man selbst hat und sieht in Gesichter, die die gleichen oder ähnliche Erfahrungen spiegeln.

Neben den Selbsthilfegruppen, die zum Teil auch den Weg ins Internet gehen, wären flächendeckend vorhandene Beratungsstellen eine wichtige Einrichtung für Epilepsiepatienten, da es allein mit der Diagnosestellung nicht getan ist. Eine Epilepsie hat viele Auswirkungen auf das Alltags- und Berufsleben. Dafür ist oft in der Sprechstunde mit dem behandelnden Arzt keine Zeit.

Eine spezialisierte Beratung und Begleitung ist notwendig. Bislang gibt es diese nur in Bayern in allen Regierungsbezirken, überwiegend finanziert aus der öffentlichen Hand. Im „Rest“ Deutschlands existieren sie an auf Epilepsie spezialisierten Kliniken und sind meist nur für die Patienten bei einem stationären Aufenthalt dort zugänglich. Das muss sich ändern. Dafür kämpfen wir als Deutsche Epilepsievereinigung.

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