Regionale Parkinson-Selbsthilfegruppen gibt es viele, aber gehen Sie mal zu einer solchen Gruppe, wenn Sie gerade erst 40 Jahre alt sind! Sie unterschreiten das Durchschnittsalter um mindestens 20 Jahre, und die Leute im Saal halten Sie eher für den Referenten oder einen Angehörigen als für einen Erkrankten. Die Themen dort drehen sich um Rente, Pflege, Hilfsmittel, aber nicht um die Problematiken, denen jung Erkrankte in Familie und Beruf begegnen.

Wie sich Parkinson nach zehn, 20 oder 30 Jahren zeigt, das wollen Sie noch gar nicht wissen und erst recht nicht ansehen. Und Sie haben es auch nicht eilig, selbst als krank erkannt und bekannt zu werden. Denn viele Menschen glauben ja, Parkinson wäre so etwas wie „Alzheimer light“. Und da wird es schmerzhaft peinlich.

Wohin also? Das Bedürfnis ist da, sich irgendwo auszuheulen, zu informieren, Mut zu holen, Fragen loswerden zu können. Die Rettung ist eine Selbsthilfegruppe für jüngere Erkrankte, eine Gruppe wie PARKINSonLINE e. V. , auch PAoL genannt. Das ist ein Onlineverein, der vor fast 17 Jahren von einem Dutzend früh erkrankter „Parkis“ gegründet wurde (siehe Infokasten).

Mit der Zeit verliert sich dann die Empfindlichkeit und unter Vertrauten wird gerne viel Spaß gemacht. 

Wer rechnen kann, denkt sich jetzt: „Die sind ja inzwischen auch nicht mehr taufrisch.“ Einige, das ist richtig, aber es kommen immer wieder Jüngere nach und die profitieren von den Erfahrungen der anderen. Von Bedeutung ist ohnehin nicht das Alter an sich, sondern wie alt man bei der Diagnose ist oder war. Es macht einen großen Unterschied, ob man erst als Rentner im finanziell gesicherten Zustand mit schon erwachsenen Kindern im Hintergrund an Parkinson erkrankt oder ob man gerade erst eine Familie gegründet und vielleicht Schulden für ein Eigenheim gemacht hat.

In der Selbsthilfegruppe zeigen die älteren „Paolis“ den jüngeren, dass noch nichts verloren ist, schon gar nicht die Lebensfreude oder der Humor. Im Weltschmerzstadium der Erkrankung kann man das zwar noch gar nicht glauben, und Spaßmacher kann man schon gar nicht brauchen. Paolis wissen das und gehen mit Neulingen schonend und einfühlsam um. Mit der Zeit verliert sich dann die Empfindlichkeit, und unter Vertrauten wird gerne viel Spaß gemacht und/oder über so manche Parki-Eigenheit gelacht. Die fröhliche Atmosphäre in mancher Runde mag einige irritieren, aber zum Trübsalblasen ist die Zeit zu wertvoll.

Brot und Spiele: Lebensfreude am Rande der Verzweiflung

Auch diese eben erwähnten Parki-Eigenheiten schweißen die Erkrankten zusammen, wie etwa nachts, wenn alles schläft, außer den Parkis, die von den Tabletten wach gehalten werden. Statt nun unbedingt schlafen zu wollen, trifft man sich im Chat oder sogar zum Grillen – um drei Uhr morgens, wohlgemerkt. Oder sie schlafen alle zur Unzeit am unpassenden Ort, wie die Gruppe, die zusammen eine Stadtrundfahrt durch Quedlinburg gebucht hatte und sie komplett verschlafen hat. Kaum dass das Touristenbähnchen einige Minuten dahingerattert war, lehnten die Insassen auf- und aneinander und schliefen fest. Das war ein lustiger Ausflug – vor allem im Nachhinein.

Das wundert Parkis nicht, aber Außenstehende – wer weiß, was die denken. Da sind Parkinsonkranke wie kleine Kinder: Sie sind müde nach dem Mittagessen, und wenn etwas langweilig ist, werden sie quengelig und schlafen ein. Egal ob da gerade ein Bürgermeister eine Begrüßungsrede hält oder eine Jahreshauptversammlung kein Ende nimmt: Die einen lauschen mit geschlossenen Augen, die anderen haben gelernt, mit offenen Augen einzuschlafen. Woanders wäre das nur schlechtes Benehmen.

Hier darf man sein, wie man ist, aber auch so merkwürdig, wie man möchte. Wenn etwa vier Paolis in einer Sitzgruppe mit Laptop auf dem Schoß in tippendes Schweigen versunken sind, dann chatten die. „Warum redet ihr denn nicht direkt miteinander?“, fragt da ein Unwissender. Er weiß ja nicht, dass auch noch Nummer fünf mitchattet – und Nummer fünf lebt, nur nicht hier, aber der will eben auch mitreden.  

Tanz und Sport: Nichts geht über Bewegung!

Der Schein der tippenden Sprachlosigkeit trügt ansonsten. Denn trotz der Onlinetreffen sind die realen Begegnungen tatsächlich wichtiger. Einige Stammtische sind regelmäßig organisiert, aber spontan und sporadisch läuft noch mehr. Es muss nur einer einladen, etwa zum Boulespielen, zum Bowling, Tischtennis, Radfahren oder Kartenspielen, auch gemeinsam tanzen, singen oder malen oder sogar den Jakobsweg ein Stück weit zusammen gehen – es finden sich immer welche, die dabei sind. Bewegung tut uns gut, sich jedoch nur mit Gesunden messen zu können, ist frustrierend, und es ist schön, ein paar ebenso erkrankte Mitstreiter zu haben.