Die Epilepsie hat sich bei mir in der zweiten Klasse das erste Mal bemerkbar gemacht. Das war in der Weihnachtszeit als wir eine Weihnachtsgeschichte gelesen haben und die Lehrerin mich aufgefordert hat, zu sagen, was wir gerade gelesen haben. Da konnte ich kein Wort aussprechen und wusste nur, dass ich nicht mehr reden konnte.Als ich die Diagnose bekam, konnte ich damit noch nicht viel anfangen.

Epilepsie Fakt 1Ich wusste noch gar nicht, was Epilepsie eigentlich ist. Als es dann aber um die Ausbildung und die Lehre ging, merkte ich schon, dass es an mehreren Orten plötzlich zu Problemen führte, denn ich durfte keine Maschinen bedienen, ich durfte kein Werkzeug benutzen und hatte dadurch dann nicht mehr ganz so eine freie Auswahl. Die Art der Anfälle waren Absencen. Sie kamen monatlich durchschnittlich so zwischen 15 bis 20 Mal vor.

Es gab aber auch Tage, an welchen ich alle drei, vier Minuten erneut wieder Anfälle hatte. Es war auch ein bisschen unangenehm in der Öffentlichkeit, denn Leute, die das sehen, die das nicht wissen, die das nicht kennen, die sind dann oft erschrocken oder wussten nicht, wie sie sich verhalten sollten. Nach den Anfällen war es oft so, dass ich sehr stark ermüdet war, dass ich keinen Antrieb mehr hatte und dass ich mich am liebsten hinlegte. Wenn es öfter geschah pro Tag, war keine Aktivität mehr da, keine Lust mehr, irgendetwas zu tun oder etwas zu unternehmen.

Die Epilepsie hat mich stark beeinflusst – beruflich und privat. Man hat bei mir mehrere Medikamente ausprobiert. Letztendlich waren es fünf, sechs Sorten, welche kombiniert wurden. Man begann mit der Mindestdosierung und ging bis zur Maximaldosierung. Es war letztendlich bei allen Kombinationen nie ein zufriedenstellendes Resultat und nach acht oder zehn Jahren habe ich dann in einem Arztbericht gelesen, dass die Art von Epilepsie, die ich habe, als medikamentenresistent bezeichnet wurde.

Vor 18 Jahren wurde bei mir wegen der Misserfolge mit der Medikamententherapie ein chirurgischer Eingriff vorgenommen. Als ich dann wieder Absencen bemerkte, wollte ich erst gar nicht wahrhaben, dass sie noch da sind. Es geschah dann auch, dass ich starke Depressionen bekam.

Epilepsie Fakt 2Aus diesem Grund ging ich erneut in eine Rehabilitation. Dort wurde mir dann das erste Mal von einer neuen Therapiemöglichkeit erzählt und zwar die Möglichkeit des VNS-Stimulators, was für mich eine neue Geschichte war, aber sehr interessant, weil es viele der Nebenwirkungen, welche Medikamente zwangsläufig haben, nicht besitzt. Ich habe mich dann entschieden, den VNS-Stimulator implantieren zu lassen. Ich hatte schließlich nichts zu verlieren.

Für den Eingriff, war ich zwei Tage in einem Krankenhaus. Es war ein zweistündiger Eingriff. Nach drei Stunden war ich schon wieder bei mir. Am zweiten Tag wurde ich abends bereits entlassen. Das Erste, was ich verspürte, war eine Verbesserung meiner Stimmungen, das heißt ich war motivierter und hatte weniger Depressionen.
Die Verbesserungen der Epilepsie und der Häufigkeit der Absencen, geschah circa nach zwölf Monaten. Vor dem VNS hatte ich 20 bis 25 Mal Absencen pro Monat, also nahezu tagtäglich.

Nach dem VNS war es zu Beginn nicht anders, aber die Häufigkeit hat abgenommen, je länger der VNS aktiviert war. Ich habe heute Zeitabstände von fünf bis zehn Tagen ohne Absence, was vorher eigentlich nicht zu erträumen war. Ich benutze den Magneten oft. Immer wenn ich merke, dass ein Anfall starten will. Man merkt das regelrecht, wie die Absencen unterdrückt werden. Man kann sich quasi gegen die Anfälle wehren, was vorher unmöglich war. Da wusste man einfach: "Jetzt kommt ein Anfall, jetzt geschieht es" und inzwischen kann ich etwas dagegen unternehmen, um Absencen gar nicht auftreten zu lassen.

Epilepsie Fakt 3Die einzige Nebenwirkung von dem Stimulator ist, dass sich die Stimme während des Stimulierens verändert. Das ist aber auch die einzige Nebenwirkung – und damit kann man gut leben. Von den Medikamenten muss ich nur noch die Mindestdosierung nehmen und dadurch leidet man weniger unter den Nebenwirkungen. Dank dem VNS kann ich heute viele Sachen tun, die ich früher nicht tun konnte.

Beispielsweise konnte ich dieses Jahr das erste Mal mit dem Flieger in die Ferien fliegen. Ich konnte endlich mal am Sandstrand stehen und das Meer sehen. Es haben sich viele Dinge verbessert, seit ich den VNS trage. Zudem haben sich viele Ängste abgebaut, welche mich sonst im Alltag andauernd begleitet haben. Das Leben hat sich komplett verändert. Ich kann heute wieder arbeiten gehen. Ich kann meinen Hobbies nachgehen. Ich kann Fahrrad fahren. Ich kann soziale Kontakte pflegen. Ich kann in die Ferien fliegen.