Nach der Geburt meiner Tochter 1995 traten die ersten Koordinations- und Sensibilitätsstö-
rungen in den Armen, später in den Beinen auf. Da mein Kind sehr schwer erkrankt auf die Welt kam, forderte der Alltag, dass ich die Symptome ignorierte. Was aus heutiger Sicht das Beste war, denn sonst hätte ich die schwere und kräftezehrende Zeit nicht wuppen können, denn die Beschwerden verschwanden nach einiger Zeit. Die Fatigue war präsent wie ein klebriges Bonbon, doch auch das schob man auf die 24-Stunden-Pflege meiner Tochter. Nach der Geburt meines Sohnes 1999 kamen die Symptome zurück; Ameisen tobten sich in meinen Beinen aus. Welch abscheuliches Gefühl, doch auch in dieser Situation ignorierte ich alles, da auch mein zweites Kind an einer Hüftdysplasie litt. Nachts war ich permanent auf Wanderschaft, da beide Kinder abwechselnd aufwachten und weinten. Mein Mann entzog sich allem; die Pflege rund um die Uhr beider Kinder und nächtliche Fürsorge stemmte ich alleine. Damit aber nicht genug, nach fast sechs Jahren der erkrankten Kinder wurde bei meinem Mann ein Gehirntumor diagnostiziert. Jetzt hatte mich das Leben kalt erwischt, drei Patienten zu Hause … Ich rotierte, und dass ich nicht Amok lief, verdanke ich meinem Naturell.

Jetzt ging die Post so richtig ab!

Die Ereignisse überschlugen sich. Mein Mann zog zu seinen Eltern und meine Kinder und ich verloren unser Zuhause. Meine noch nicht diagnostizierte MS fuhr alle Geschütze auf. Ich suchte mir eine Halbtagsstelle in einem Krankenhaus in der Nähe – leider mit Nacht-, Spät- und Wochenenddiensten. Nicht gerade förderlich für Madame MS, aber konnte ich ahnen, dass ich schwer krank war? Brav hatte ich die Symptome in eine Schublade gepackt. Ich musste funktionieren, ob ich wollte oder nicht. Die Beschwerden machten meinen Alltag zum Spießrutenlauf, und Probleme am Arbeitsplatz blieben nicht aus. Eine Sehnerventzündung ließ meine Umgebung in einem Nebel verharren, und an scharf sehen war nicht zu denken.

Es reichte mir

Vom Frauenarzt über einen Neurologen bis zum Hausarzt, nichts ließ ich unversucht. Ich wollte wissen, was mit mir nicht stimmte. Eine Odyssee begann. Von 1995 bis 2004 dauerte es, bis ich die Diagnose Multiple Sklerose (MS) erhielt.  All meine Symptome schob man auf die aktuelle Situation einer alleinerziehenden Mutter, die Unterhalt per Gericht oder Jugendamt einklagen muss, die arbeiten geht, da kleine Kinder da sind. Keiner schaute richtig hin oder nahm meine Beschwerden ernst. Bis ich dann zum zweiten Mal meinen Neurologen von 1997 aufsuchte. Er bereitete mich langsam auf die MS vor, doch damals hörte ich nicht zu. Denn es war mir unmöglich. Ich konnte einfach nicht noch mehr auf meine Schultern laden.

Dann kam der Tag X

Ich kann bis heute nicht in Worte fassen, was ich damals an dem Morgen der Diagnose fühlte. Man nehme eine Schüssel und schüttet alle menschlichen Gefühle hinein, kräftig umrühren – fertig ist ein Gebräu, das man Multiple Sklerose nennt. Ich war leer, fassungslos, wütend, entsetzt, ängstlich, hoffnungslos, erstarrt, bewegungsunfähig, mutlos, todunglücklich, hilflos … Ich wollte schreien, doch kein Ton kam über meine Lippen, ich weinte, um gleich wieder zu lachen, da es wie ein Hurrikan in mir tobte. Ich spielte die Starke, um zusammenzubrechen, wenn ich alleine war. Ich setzte einen Fuß vor den anderen, ohne den Weg zu sehen. So etwa war dieser Tag der Diagnose meiner MS. Irgendwann muss man kapieren, sonst tut es immer weh. Es gibt keinen Tag, den man festmachen kann, der mir die Augen öffnete, aber irgendwann sagte ich mir: Entweder du akzeptierst deine MS mit allen Tiefen, hörst auf, dagegen zu kämpfen, oder du gehst unter. Dadurch begann ich dann zu leben, in kleinen Schritten, sehr kleinen, aber ich fing endlich an.


Einiges probierte ich aus, vieles zog ich durch, um gestärkt in Richtung Zukunft durchzustarten. Das Schreiben über die MS hat mir all die Jahre viel Kraft gegeben. Schreiben ist Therapie. Heute helfe ich Menschen, die Krankheit zu verstehen, und tausche mich mit ihnen aus. Ich bin Gruppenleiterin einer MS-Selbsthilfegruppe und im Behindertenbeirat der Stadt Landau.